EN
تقدمت النائبة نشوى الشريف بطلب إحاطة إلى رئيس مجلس النواب ووزير الصحة والسكان، لبحث أوضاع المرضى وسبل توفير الرعاية الصحية والعلاج والتأهيل اللازم لهم.
جاء ذلك استجابةً لشكاوى عدد من أسر الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات دوشين.
صعوبة التشخيص المبكر
وأكدت الشريف في تصريحاتها أن هذا التحرك يأتي في ظل التحديات التي تواجه الأسر، والتي تشمل صعوبة التشخيص المبكر، وارتفاع تكاليف العلاج والتأهيل، ومحدودية إتاحة العلاجات الحديثة، والحاجة إلى مراكز متخصصة وخدمات دعم متكاملة.
كما طالبت ببيان أعداد المرضى على مستوى الجمهورية، وخطة الوزارة للكشف المبكر، وتوفير العلاجات المعتمدة عالميًا، ودراسة إنشاء سجل قومي لمرضى ضمور العضلات والأمراض العضلية النادرة، بما يضمن لهم حقهم في الرعاية الصحية وحياة كريمة.
